Vitiligo
by Rosa Mariniello
La pelle è il nostro confine. Il sottile involucro che ci separa e nel contempo ci mette in contatto con il resto del mondo. Parla di noi, delle nostre emozioni, registra ciò che accade all’interno e all’esterno. È un sensore e insieme una sorta di biglietto da visita, che ci orienta e ci introduce agli altri. Il rossore della timidezza, il biancore della paura, la pelle d’oca sono segnali che, volenti o nolenti, dicono qualcosa di chi siamo, del nostro modo di stare al mondo.
Chi viene colpito da vitiligine – malattia che fa apparire sulla pelle isole chiare a causa della mancanza di melanociti – si trova obbligato a fare i conti con una trasformazione talvolta deformante della propria immagine. Un’invasione proveniente da “dentro” che fa emergere sulla superficie epidermica macchie capaci di alterare l’identità visiva, con effetti destabilizzanti per chi ne soffre. Perché il nostro aspetto, che sia più o meno aderente a come vorremmo che fosse, è una strana entità che ci ricorda ogni giorno l’impermanenza di ciò che viviamo e l’impossibilità di avere tutto sotto controllo. In tal senso la vitiligine è uno schiaffo sordo, di quelli che spostano le certezze deviando radicalmente il percorso.
Rosa Mariniello, napoletana di nascita e romana di adozione, architetto e da molti anni fotografa, prima di architettura poi di scena, con un forte istinto da fotogiornalista, ha incontrato quando era ancora bambina questa malattia. Stava addosso ad uno zio materno e al fratello di sua nonna: maschi adulti. In famiglia la vitiligine era considerata come una “spada di Damocle”, pericolosamente in agguato. La generazione di Rosa è stata fortunata, ma poi una piccola macchia è apparsa sul viso della nipotina di soli tre anni. Il fatto che fosse così piccola e femmina, e ancor di più il terrore del futuro a cui andava incontro, ha acceso la scintilla da cui nasce Vitiligo. Un progetto che intende esplorare e comprendere le conseguenze di una malattia, che pur non influendo sulla salute fisica, può alterare l’esistenza di chi ne soffre “a causa dello stigma sociale e del pregiudizio ad essa legato”, spiega Rosa.
È iniziato così un vero viaggio. “Fuori”, in cinque diversi Paesi: Italia, ovviamente; India, dove l’incidenza è la più alta del mondo (nella regione del Gujarat raggiunge il 9%, contro l’1-2%), Cina e Danimarca; e infine Cuba, dato che a L’Avana è stato messo a punto un trattamento a base di placenta umana, a basso costo, pare molto efficace. E “dentro”, nell’intimità di ogni persona che Rosa ha rintracciato, incontrato e fotografato.
Il viaggio è durato circa due anni, dal 2018 al 2019, e ha dato vita ad una sequenza di immagini davvero spiazzanti. Sono ritratti che offrono un’antologia delle emozioni umane, perché ogni persona che ha accettato di farsi fotografare da Rosa, ha portato con sé oltre al proprio corpo, la relazione che ha stabilito nel corso del tempo con quelle odiate “isole chiare”: vergogna, paura, sottomissione, rimozione, indifferenza, coraggio, sfida, rabbia, angoscia, tristezza…
Se ci soffermiamo, occhi negli occhi, davanti ad ognuno di loro, sembrano far parte di una schiera di funamboli novizi, che affrontano la traversata sul filo. Hanno scelto di prestarsi al “gioco” e di percorrere come equilibristi il tempo infinito della nudità senza fierezza, della bellezza violata dal destino, del difetto svelato. Per poi fermarsi nel mezzo di quel tragitto rischiosissimo e lasciarsi osservare. Proprio in quel punto – a metà tra partenza e arrivo – Rosa si è posizionata davanti a loro, ma soprattutto “con” loro, e ne ha immortalato l’essenza. Ogni volta la strada per arrivare al momento dello scatto è stata lunga e diversamente faticosa, una scalata verso la conquista della fiducia.
A rendere assolutamente unico ciascun soggetto sono, paradossalmente, le “isole chiare”. Come impronte digitali, sono “segni particolarissimi”: a volte costellazioni disseminate sulla volta celeste del corpo, altre volte continenti estesi, oceani smisurati.
Rosa racconta che le sue vere guide in questo viaggio, oltre ai grandi fotografi di ritratti, come Newton, Penn, Olaf, Gastel, sono stati alcuni Maestri della pittura, da Caravaggio a Goya, fino a Botero. Artisti che non hanno nascosto la verità e le verità scomode ma, al contrario, le hanno messe al centro, gli hanno ridato una dignità. Sono stati loro a condurla nella ricerca del giusto equilibrio per dare espressione e valore alla bellezza di quei corpi.
Protagonista secondaria di tutti i ritratti è una luce di ascendenza caravaggesca, che accentua, sottolinea e talvolta cela nella propria ombra il soggetto. Mercedes, donna cubana scelta da Rosa come immagine di copertina del progetto, è una palese rivisitazione de La maja desnuda, realizzata da Goya intorno al 1800. La toccante immagine di Miladis sdraiata sul letto che si cela il volto, il seno, le parti intime, risente dei ritratti femminili di Botero. Si sente invece l’eco delle foto della Woodman e dei dipinti di Hopper, nell’atmosfera estraniante e in quel senso di solitudine che permea i ritratti e che non è dato sapere se presagisce qualcosa o al contrario afferma che nulla cambierà mai.
In questo progetto, ha dichiarato Rosa, “dignità è stata una parola chiave”, quasi una guida, “perché ho sempre sperato che i miei ritratti potessero ridare alle persone una maggior autostima”. Speranza feconda: “diversi tra i protagonisti di Vitiligo si sono sentiti orgogliosi di aver partecipato e ora riescono a guardarsi allo specchio in modo nuovo. Per alcuni di loro è stata una vera liberazione”.
La dignità esplorata da Rosa è a fior di pelle, ma affonda le proprie radici nel coraggio di mostrarsi così come si è. Una dignità intimissima proprio perché esibita, come in un rito che celebra la sacralità del corpo, luogo del nostro essere, specchio della nostra identità, impossibile da abbandonare e talvolta anche da accettare.
Francesca Boschetti
HAVANA, CUBA, 2018 marzo 18.
Mercedes, 42 anni, in posa nella sua casa.
I primi segni di vitiligine sono apparsi su gomiti e gambe all’età di 35 anni, dopo la morte della nonna.
Ora la vitiligine ha preso il 90% del suo corpo. Ha usato trattamenti cubani con buoni risultati, ma alla fine ha smesso di usarli perché era stufa di applicare la lozione ogni giorno.
Ora si trucca il viso di nero per camuffare la pelle bianca. Se qualcuno le chiede: “Mercedes, hai la vitiligine sul viso?”, lei risponde duramente: “No, non ce l’ho”.
HAVANA, CUBA-2018 March 18.
Mercedes, 42 years old, posing in her house.
The first Vitiligo marks appeared on her elbows and legs by the age of 35, after her grandmother’s death.
Now Vitiligo took over 90% of her body. She used Cuban treatments with good results but in the end she gave up using them because she was fed up of applying the lotion every day.
Now she puts black makeup on her face in order to camouflage the white skin. If someone asks her: “Mercedes, do you have Vitiligo on your face?”, she answers harshly :”NO, I don’t.”
CANTON, CINA – 2019 26 maggio:
Lu, in posa nella mia stanza d’albergo.
Ha 34 anni e ha avuto le prime macchie di vitiligine a 12 anni sulla schiena e sulle ginocchia. A 24 anni il suo problema di pelle è aumentato rapidamente su tutto il corpo senza una ragione apparente. Ha preso vitamine e medicine cinesi e la sua melanina stava tornando, lo stress da lavoro sta peggiorando la sua vitiligine. Negli ultimi 10 anni anche sua madre soffre di vitiligine. Ha molti segni sulle braccia e sulla pancia.
CANTON, CHINA – 2019 May 26.
LU, posing in my hotel room.
He is 34 years old and he had the first Vitiligo spots when he was 12 on the back and on the knees. When he was 24 his skin problem increased quickly on all his body without an apparent reason. He got vitamins and Chinese medicine and his melanine was coming back.The work stress is getting worse and worse his Vitiligo . In the last 10 years his mum is suffering of Vitiligo too. She has many marks on her arms and her belly.
COPENHAGEN, DANIMARCA, 2018 agosto 06.
Niels, 46 anni, in posa a casa sua.
Le sue prime macchie di vitiligine sono apparse sulle sue mani, quando aveva 9 anni; ha provato numerosi trattamenti con lampade UVB quando era un bambino senza alcun risultato. Era l’unico membro della sua famiglia a soffrire di vitiligine, ma ora alcune macchie di vitiligine sono apparse anche sul corpo della sua bambina.
COPENHAGEN, DENMARK, 2018 August 06.
Niels, 46 years old, posing in his house.
His first Vitiligo’s marks showed up on his hands ,when he was 9; he tried numerous treatments with UVB lamps when he was a little boy without any results. He was the only member of his family suffering of Vitiligo but now some vitiligo spots have appeared on his little daughter’s body too.
HAVANA, CUBA, 2018 maggio 05.
Ana Yisel, 6 anni, in posa nella casa di famiglia.
Ha avuto le prime macchie di vitiligine sui genitali quando aveva 3 anni. È iperattiva e ora ha le macchie di vitiligine su circa il 60% del suo corpo. La lozione cubana per la vitiligine non funziona sulla sua pelle. I cubani che soffrono della condizione devono sottoporsi a terapia psichica perché il Sistema Sanitario Nazionale cubano vede la vitiligine come un semplice problema psicologico causato da stress o trauma.
HAVANA, CUBA, 2018 MAY 05.
Ana Yisel , 6 yeas old, posing in her family house.
She had the first Vitiligo spots on her genitals when he was 3. She is hyperactive and she has the Vitiligo patches on about 60% of her body now. The cuban Vitiligo lotion doesn’t work on her skin. The cubans who suffer of the condition have to undergo psychic therapy because the Cuban National Health System, sees Vitiligo a mere psychological problem caused by stress or trauma.
KALOL, GUJARAT, INDIA, 2018 maggio 07.
Magaldas, 59 anni, in posa sulla terrazza della sua casa.
Ha avuto le prime macchie di vitiligine sulle mani quando aveva 5 anni. Anche sua madre ha la vitiligine e ora è completamente bianca.
Il Gujarat è conosciuto come l’area indiana con la più alta prevalenza di vitiligine nel mondo, circa il 9% della popolazione.
KALOL, GUJARAT, INDIA, 2018 May 07.
Magaldas, 59 yeas old, posing on the terrace of his house.
He had the first Vitiligo spots on the hands when he was 5. His mother has Vitiligo as well and she is totally white now.
Gujarat is known as the Indian aerea to have the highest prevalence of vitiligo in the world about 9% of the population.
MILANO, ITALIA, 2019 agosto 03.
Mariagiovanna in posa fuori da casa sua.
Ha 44 anni e ha quasi il 70% del suo corpo coperto dalla vitiligine.
Ha avuto la prima macchia sulla schiena quando aveva 5 anni. Ha provato la fototerapia per qualche tempo senza risultati. Ha usato anche la lozione cubana quando aveva 18 anni con buoni risultati.
MILAN, ITALY, 2019 August 03.
Mariagiovanna posing outside her house.
She is 44 years old and she has almost 70% of her body covered with Vitiligo.
She had her first spot on her back when she was 5 years old. She tried phototherapy for a few time without results. She used also Cuban lotion when she was 18 with good results.
ORUM, DANIMARCA, 2019 luglio 27.
Benjiamin, 11 anni, in posa a casa dei suoi genitori.
Ha avuto i suoi primi segni sulle mani quando aveva 2 anni. È l’unico a soffrire di vitiligine nella sua famiglia. Dice di sé: “Amo la mia diversità”.
ORUM, DENMARK, 2019 July 27.
BENJIAMIN 11 years old, posing in his parents house.
He had his first marks on the hands when he was 2years old. He is the only one suffering from vitiligo in his family. He says about himself: “I love my diversity”.
ANGIANO (VA), ITALIA, 2019 settembre 20.
Francesca, 32 anni, posa nel suo appartamento.
I primi segni sulle mani li ha avuti a 12 anni.
Poche macchie in più sono apparse fino ai 19 anni, ma la sua vitiligine si è diffusa rapidamente dopo la perdita del padre e della nonna. Soffre anche della tiroidite di Hashimoto e c’è un altro caso di vitiligine nella famiglia di sua madre.
ANGIANO (VA), ITALY, 2019 September 20.
Francesca, 32 years old, posing in her flat.
She had the first marks on the hands when she was 12.
Few spots more have appeared till she was 19 but her Vitiligo has spread quickly after the lost of her father and her grandmother. She suffers from Hashimoto’s thyroiditis too.There is another Vitiligo case in her mother family.
KAMREJ GAM VILLAGE, GUJARAT, INDIA, 2018 maggio 05.
Ankit Maisuriya, 24 anni, in posa nella casa dei genitori.
Le prime macchie di vitiligine sulle sue mani sono spuntate quando aveva 5 anni dopo un trauma personale. È l’unico nella sua famiglia, finora, ad avere la condizione e non ha mai fatto alcun trattamento.
La malattia lo ha reso una persona molto timida e poco sicura di sé.
KAMREJ GAM VILLAGE, GUJARAT, INDIA, 2018 May 05.
Ankit Maisuriya, 24 yeas old, posing in his parents house.
The first Vitiligo spots on his hands, popped up when he was 5 after a personal trauma. He’s the only one in his family, so far, with the condition and has never done any treatments.
The disease made him a very shy and unconfident person.
CANTON CINA, 2019 giugno 2.
Eva posa in una stanza d’albergo. Ha 20 anni.
Ha avuto le prime macchie sul viso e sulle gambe quando aveva 6 anni senza una ragione particolare. Nessun altro ha la vitiligine nella sua famiglia. Ha fatto trattamenti di fototerapia. Dice della sua condizione della pelle: “Non mi interessa la vitiligine nella mia vita quotidiana, ma è una vera paranoia nella mia vita intima”.
CANTON CHINA, 2019 June 2.
Eva posing in a hotel room. She is 20 years old.
She had the first spots on the face and legs when she was 6 for no particular reason. Nobody else has Vitiligo in her family. She did phototherapy treatments. She says about her skin condition: “I don’t care about Vitiligo in my daily life , but it is a really paranoia in my intimate life”.
HAVANA, CUBA, 2018 marzo 12.
Miladis, 50 anni, in posa nel suo appartamento.
Ha avuto le prime macchie di vitiligine sulla nuca quando aveva 15 anni dopo un tentativo di stupro. Quel segno è scomparso con la lozione cubana per la vitiligine. Purtroppo molti altri segni sono usciti sul suo corpo e sul suo viso, ma lei ha smesso di usare la lozione perché era stufa di prenderla ogni giorno. Così non usa più i trattamenti. Era l’unica nella sua famiglia a soffrire di vitiligine ma ora sua figlia ha una macchia nelle parti intime.
HAVANA, CUBA, 2018 March 12.
Miladis, 50 years old, posing in her flat.
She had the fist Vitiligo spots on the nape when he was 15 after an attempted rape. That mark is disappeared with the Cuban vitiligo lotion. Unfortunately many other marks have come out on her body and on her face but she stopped using the lotion because she was fed up to get it every day. So she is using the treatments no more. She was the only one in her family suffering from Vitiligo but now her daughter has a spot in the private parts.
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Rosa Mariniello
Biografia
ROSA MARINIELLO, napoletana classe 1970, laureata in Architettura presso l’Università Federico II di Napoli.
Dopo la laurea collabora come fotografa con diversi studi di architettura partenopei e segue progetti personali legati allo studio del paesaggio urbano e rurale italiano. Nel frattempo si inoltra in nuovi percorsi fotografici legati al Ritratto.
Nel 2006, trasferitasi a Roma, lavora come Fotografa di Scena e video-maker (backstage) per molte case di produzione cinematografiche e televisive Italiane dal 2006 al 2016.
Cinematografiche italiane:
Dal 2011 segue come fotografo Concerti, Premiere
Cinematografiche e Internazionali di Cinema in Italia e all’esterno:
Nel 2011 entra a far parte della European News Agency & G.N.S.PRESS come fotore-porter internazionale (21-01-7192 8-IPC).
È autrice del ‘Lo Scorrere del Tempo’ per la Collezione ‘Doni’ di ImagoMundi.
Dal 2016 si dedica quasi esclusivamente a progetti personali a lungo termine tra cui: Vitiligo; The Suspended Youth; The Sustainable Farmers; At Km 5.6; Trip(le)s, Lucania.
ROSA MARINIELLO, Neapolitan born in 1970, graduated in Architecture from the Federico II University in Naples.
After graduating, she worked as a photographer with various Neapolitan architectural studios and followed personal projects linked to the study of the Italian urban and rural landscape. In the meantime, she ventured into new photographic paths linked to portraiture.
In 2006, she moved to Rome and worked as a set photographer and video-maker (backstage) for many Italian film and television production companies from 2006 to 2016.
Italian Cinematographers:
Since 2011 she follows as a photographer Concerts,
Cinematographic and International Film Premiere in Italy and abroad:
In 2011 she joined the European News Agency & G.N.S.PRESS as an international photoreporter (21-01-7192 8-IPC).
She is the author of ‘The Scroll of Time’ for ImagoMundi’s ‘Gifts’ Collection.
Since 2016 she has devoted herself almost exclusively to long-term personal projects including: Vitiligo; The Suspended Youth; The Sustainable Farmers; At Km 5.6; Trip(le)s, Lucania.
Vitiligo
VITILIGO è un progetto fotografico che raccoglie una serie di ritratti ambientati di persone affette da vitiligine. Le immagini offrono allo sguardo una dimensione privata, spesso sofferta, troppo spesso rifiutata. Una dopo l’altra, ci invitano a compiere un percorso conoscitivo e, insieme, di riflessione sui canoni estetici dominanti.
La vitiligine è una malattia cronica non contagiosa caratterizzata dalla comparsa sulla cute di aree di depigmentazione dovute a riduzione o assenza di melanociti. Colpisce una percentuale compresa tra l’1 e il 2% della popolazione mondiale, senza alcuna distinzione di età, sesso o etnia, e ha un decorso imprevedibile. Le cause esatte del disturbo sono ancora ignote.
VITILIGO si interroga, inevitabilmente, sui temi della bellezza, dell’identità e del cambiamento.
Le conseguenze emotive della stigmatizzazione possono essere devastanti: bassa autostima, ansia, e persino depressione. In altre parole, questa malattia non è solo una questione di pelle.
Uno degli obiettivi fondamentali che mi hanno guidata nella realizzazione del progetto è stato catturare un’immagine autentica dei miei soggetti, i quali hanno superato l’ostacolo più grande – lo sguardo e il giudizio altrui – e si sono mostrati con forza e umiltà, restituendo alla loro figura una dignità intimamente smarrita.
Vitiligo
VITILIGO is a photographic project that brings together a series of environmental portraits of people with vitiligo. The images allow us inside a private dimension, one which is often painful and, too often, rejected. One after the other, they take us on a journey of knowledge and, simultaneously, invite us to reflect on current beauty standards.
Vitiligo is a chronic condition characterized by depigmented patches of skin due to the loss of melanocytes, the cells that produce the skin-darkening pigment melanin. It is a common disease which affects 1 to 2% of the world’s population regardless of age, sex or ethnic background, and whose natural course is unpredictable.
VITILIGO inevitably raises questions about beauty, identity, and change. This begs the question of what beauty is in today’s society, and how far we can go in the name of beauty, because the emotional effects of stigmatization can be devastating – low self-esteem, anxiety, or even depression.
This partly explains why one of my guiding principles for this project has been to capture an authentic image of my subjects, all of whom overcame their biggest hurdle – the gaze and judgment of others – and, with great courage and humility, showed themselves as they are, restoring to their bodies the personal dignity they had lost.
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