by Ilaria Di Biagio

Un progetto fotografico può essere molte cose e, una volta venuto alla luce, oltre a documentare, raccontare, denunciare, recuperare memorie, ipotizzare scenari futuri, può accadere che assuma una personalità propria, autonoma e, con essa, nuove intenzioni, traguardi imprevisti rispetto a quelli inizialmente voluti dal suo autore.
“Fragile” di Ilaria Di Biagio ha questo potere straordinario.
Nasce da una storia familiare con il preciso proposito di far conoscere la Sindrome di Ehlers-Danlos, ma nel tempo, come vedremo, diventa anche molto altro. Gioia, la sorella di Ilaria, soffre da quando è nata di questa malattia genetica molto rara, causata da un difetto nella sintesi del collagene, che comporta un’eccessiva lassità di tessuti, articolazioni e organi interni. Quando era piccola, il suo corpo le consentiva contorsioni che provocavano stupore: sembrava avere davanti a sé un destino da contorsionista. Ma ogni minima ferita, ogni caduta poteva trasformarsi in una corsa all’ospedale. Fino a quando all’età di 7 anni le viene diagnosticata questa sindrome dal nome impronunciabile. Un giro di boa che non cambia nella sostanza la complessità di una vita disseminata di potenziali pericoli, ma soprattutto siglata da una ricerca costante di strade alternative a quelle consuete. Un dedalo di sentieri che condurranno Gioia ben più lontano di dove molti di noi arrivano, pur vivendo senza dolori continui e senza rischi di lussarsi una spalla mentre si dorme.
È proprio Gioia nel 2011, quando Ilaria sta terminando il corso di fotografia alla Danish School of Media and Journalism, a proporle di dedicare un progetto a questa presenza ingombrante che le accompagna fin da quando erano bambine. Una proposta che contiene una sfida complessa: guardare in faccia il tabù, riuscire a maneggiarlo, ad addomesticarlo, forse. Ilaria accetta la sfida e insieme iniziano un vero e proprio pellegrinaggio in giro per ospedali, un primo passaggio obbligato per capire e narrare.
“Fragile” segna l’inizio ufficiale di un’avventura condivisa da sempre, che negli anni si trasforma e si arricchisce di nuovi significati. Diventa un ponte comunicativo davvero speciale tra Gioia e Ilaria; una zattera per stare a galla insieme, vicine, di fronte a questa malattia e alle sue conseguenze. Diventa un trampolino per affrontarla e narrarla in modo nuovo, con lo sguardo rivolto al futuro e per non farlo sole, ma affiancate da una preziosa sorella invisibile che accomuna i loro distinti percorsi di vita: sorella creatività. Si tratta di una questione genetica: il padre, Paolo Di Biagio, architetto, la madre, Gioia Conta, archeologa, docente di Geografia storica del mondo antico e amante della fotografia. La comune istintiva passione per i viaggi e per l’arte, contagia fatalmente le due figlie.
Gioia, classe 1985, musicista, scrittrice, formatrice, performer, è un’artista con un’anima camaleontica e un coraggio da leone, mimetizzato sotto un aspetto da dama extraterrestre. Sembra appena atterrata da una galassia lontana, dove la fragilità e l’imperfezione sono valori da rispettare, qualità di cui andare fieri, non difetti da nascondere.
Ilaria, classe 1984, si interessa alla fotografia fin da giovanissima. Dopo gli studi in antropologia e giornalismo, frequenta corsi specifici prima in Italia e poi in Danimarca e nel tempo mette a punto un linguaggio ad alto contenuto poetico, che si nutre di vicinanza e di memoria e matura passo dopo passo, grazie a ritmi di lavoro lenti, concentrati. Lei stessa racconta che il suo modo di lavorare è in totale controtendenza rispetto alla sua natura energica, dinamica, ritmata. La sua ricerca visiva dà vita a storie che la vedono diversamente coinvolta in prima persona nella narrazione fotografica e che le richiedono dunque di trovare “la giusta distanza”, per decifrare ciò che vuole raccontare, per trovarne il senso. Tematica centrale nel percorso di Ilaria è il viaggio, inteso come dimensione dell’essere e come immersione profonda nel ritmo dei paesaggi che attraversa.
“Fragile” è anche questo, un viaggio intimo in molti luoghi diversi. Prima di tutto in questa malattia rara ignota ai più e nei dolori che provoca, nelle piccole immense difficoltà quotidiane e nelle conquiste necessarie per non soccombere. Poi è un viaggio nella dimensione della fragilità, nei riflessi lievi che derivano dalla convivenza con tante costrizioni. E ancora è un viaggio in una relazione di sorellanza e nel significato che può avere una scoperta così traumatica, se si sceglie di farla diventare materiale vivo su cui intervenire con la potenza rigenerativa dell’arte. Un viaggio dal tabù alla libertà d’espressione fino all’accettazione.
La dignità che traspare dalle fotografie che Ilaria scatta a Gioia è una dignità radicata nella vitalità di un corpo che, nonostante tutto, ogni giorno afferma la propria presenza e la propria capacità di modificare il destino, senza nascondersi ma al contrario camminando a testa alta. Una dignità che parla dell’attenzione necessaria in ogni singolo passo per arrivare in cima ad una montagna. Camminare in salita, con un peso costantemente posizionato sulle spalle, richiede una delicatezza estrema, una cura rispettosa in ogni minimo movimento. Gioia cammina e Ilaria la accompagna con sguardo affettuoso, catturando i momenti in cui si compie questo miracolo così simile alla fioritura.

Francesca Boschetti